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神经内科专家:谢绝“冰桶挑战” 提倡真心关爱

2014年08月28日来源:上海东方医院

核心提示:当冰桶挑战日益火爆之时,质疑之声也接踵而来,其中不乏医学专家的声音。近日,上海市东方医院神经内科专家李刚就提出了自己的见解:“慈善秀”可以玩,但还是请真正多关注一下“渐冻人”。

  核心提示:当冰桶挑战日益火爆之时,质疑之声也接踵而来,其中不乏医学专家的声音。近日,上海市东方医院神经内科专家李刚就提出了自己的见解:“慈善秀”可以玩,但还是请真正多关注一下“渐冻人”。

  本文作者:东方医院神经内科、脑卒中心、功能神经专科主任 李刚

  近日“冰桶挑战”喧嚣异常。一时间IT大佬、新老政客、各路明星你方“浇”罢我登场,纷纷湿身入镜,好不热闹。发起者的本意是让更多人知道被称为“渐冻人症”(医学名称肌萎缩性侧索硬化)的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。必须承认,“冰桶挑战”还是有正面影响的,起码令一向冷僻的“渐冻人症”为公众所熟知。

  肌萎缩性侧索硬化症(ALS)是一种非常残酷的疾病。因为大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,病人通常最先出现手不对称性肌无力,系钮扣、用钥匙开门等手部动作不灵活,握力减退、手部肌肉萎缩,逐渐发展至前臂、上臂、肩部肌群,肌萎缩区有肌肉跳动感。上肢症状出现不久,下肢也感无力、僵直,动作不协调,走路时足下垂、肌肉萎缩。

  随着病情发展,肌无力和肌萎缩蔓延至全身各处肌肉,病人不能讲话、不能吞咽、甚至连呼吸的力气也没有了,最终因呼吸衰竭而死亡。大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症,称为“渐冻人症”。这类病症缺乏有效治疗方法。

  多年来,面对“渐冻人症”医生主要通过对症治疗减轻病人的痛苦,尽量延长生命。病人不能吞咽了,放个鼻饲管,将流质食物通过细管注入胃中;病人不能呼吸了,将气管插管放入气道、甚至气管切开,应用呼吸机维持最基本的生命运动,病人生活质量极差。惟一可能有效的药物-力如太(Rilutek)也因价格昂贵令平常人望尘莫及。

  然而渐冻人的生存并不是毫无意义的。因病人的高级神经活动始终未受影响,所以病人始终意识清醒,可保持活跃的思维。霍金,英国剑桥大学应用数学与理论物理学系物理学家,人类历史上最伟大的人物之一,21岁时患上ALS。并不妨碍他参透“黑洞”之类的宇宙秘密,获得崇高荣誉。

  可是很多人没有霍金幸运。由于医疗条件限制,他们发挥不了自己的才智,深深为躯体上的疾病所累。由于包括“渐冻人”在内的神经肌肉疾病患者数量较少,缺乏足够的经济效益前景,相关医疗研究乏力,只有少数大医院具备诊断条件。具有康复、护理条件的医疗单位更是稀少。

  目前在我国,包括“渐冻人症”在内的神经肌肉疾病一直没有进入“大病医疗保险”目录,不少医院并没有装备呼吸机,当一些病人因呼吸肌无力就诊时,有些医院会以没有呼吸机为由直接拒绝。每年都有因为没有呼吸机窒息而亡的病人。而在其它许多国家和地区,罕见病治疗不仅被纳入医保,同时个人负担也很少,病人可以选择去康复院生活,里面有呼吸机、护理人员等,也可以选择在家中生活,费用由政府承担。所幸的是,总有一些社会、医疗团体一直为“渐冻人症”默默奉献。

  中国医师协会“渐冻人”项目管理专家委员会建立了全国救助服务体系,开通免费电话救助热线,与医院合作开展义诊咨询、病友关爱培训以及药品援助和呼吸机援助项目。

  中华中医药学会多次开展“渐冻人”关爱月活动。利用传统医学为病人提供针灸、康复治疗。上海市一些医疗单位早已默默开展了一些非常有意义的工作,同济大学附属东方医院筹划开展人肌母细胞基因组移植技术,让“渐冻人”的另一种罕见疾病---杜兴氏肌营养不良症患者看到一丝曙光。

  慈善可以适当秀一把,但作秀绝不是慈善的主题。真正关心“渐冻人”,不能将“冰桶挑战”当作一场所狂欢,而应当俯下身子,倾听他们的心声,理解他们的苦难,然后尽己所能地帮助他们。任何时候表演都不如实际行动。

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